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El reto de crecer con parálisis cerebral

Shutterstock / ovnelli

“Había llegado el gran día. Después de 9 meses por fin iba a ver nacer a mi hija Nora. Todo estaba preparado y programado, sabía que en pocas horas iba a convertirme en la madre más feliz del mundo. Le dije a mi esposo que lo quería, agarré su mano y recé para que todo saliese bien. No obstante, no todo salió como esperaba. Durante el parto hubo complicaciones y durante unos instantes, Nora no pudo respirar. Finalmente, pudieron reanimarla y durante días estuvo en observación. Los médicos me comunicaron que mi hija había sobrevivido, pero la falta de oxígeno en el cerebro le provocó una parálisis cerebral.”

La parálisis cerebral (PC) se ha consolidado como una de las patologías neurológicas más prevalentes en nuestra sociedad en los últimos años. Las personas que presentan esta condición experimentan alteraciones globales del desarrollo, tanto motoras como cognitivas y lingüísticas, que merman significativamente su funcionamiento diario y su calidad de vida.

Normalmente la parálisis cerebral es un trastorno neurológico que se manifiesta en el primer año de vida, o si no al menos al comienzo de la infancia, debido a lesiones provocadas durante ese periodo.

Entre los factores de riesgo que favorecen la aparición de PC durante el periodo prenatal destacan las infecciones de la madre, la inflamación de la membrana fetal y el consumo de sustancias nocivas como el tabaco y el alcohol durante el embarazo.

A los niños afectados se les reconoce porque presentan rigidez muscular y reflejos exagerados. También suelen andar de puntillas, sobre un solo pie o arrastrando la pierna. En general, su tono muscular es débil.

En casos más graves, los niños con parálisis cerebral necesitan alimentarse mediante sonda, padecen problemas respiratorios o muestran alteraciones en el lenguaje, la conducta, la atención y la memoria. El nivel de discapacidad es heterogéneo.

Las alteraciones lingüísticas-cognitivas

Los niños con PC presentan trastornos del aprendizaje, desfases cognitivos y trastornos de déficit de atención, junto a desajustes motores que dificultan el proceso de aprendizaje durante las etapas académicas de la infancia y la adolescencia.

En el lenguaje podemos observar trastornos de la articulación de los sonidos del habla, especialmente aquellos que son más complicados como la /rr/. Tampoco les resulta sencillo organizar y planificar su discurso, que suele estar caracterizado por frases cortas y poca intención comunicativa con su entorno.

A esto se le suma que la adquisición de la lectura y la escritura se ven perjudicadas por las limitaciones cognitivo-lingüísticas que presentan. Los pacientes que presentan una parálisis cerebral mostrarán una conducta disruptiva, así como alteraciones en las funciones ejecutivas como la memoria, la atención y el control emocional.

De esta manera, es necesaria la intervención de profesionales especializados en el campo de la neuropsicología y de la logopedia con el fin de instaurar sistemas que mejoren el rendimiento en las competencias cognitivo-lingüísticas que se encuentran mermadas. Por ello, la intervención de los profesionales debe ser interdisciplinar, velando siempre por las necesidades y los intereses de estas personas.

La labor de los docentes en la educación de las personas con parálisis cerebral

Los recursos de los centros educativos han ido mejorando con el paso de los años. La escuela presta un servicio que promueve el aprendizaje de todos los alumnos a través de una visión holística y proponiendo adaptaciones curriculares efectivas para todos aquellos niños que presentan necesidades educativas especiales.

Sin embargo, no todos los centros educativos presentan los mismos recursos para ciertos perfiles que presentan un desfase en su desarrollo. Sobre todo en aquellos casos en los que la afección es más grave.

Por esta razón, los docentes cobran un papel fundamental junto a los terapeutas –logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y psicólogos sobre todo– en la intervención pedagógica y clínica de este trastorno neurológico. Juntos pueden favorecer un aprendizaje efectivo, un correcto desarrollo lingüístico y cognitivo, y un buen ajuste social.

Crecer con parálisis cerebral no es nada fácil. A medida que avanza la adolescencia, y luego en la adultez, las personas con PC necesitan estrategias y herramientas para solventar las dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria.

Las tecnologías de ayuda, los elementos de comunicación (sistemas alternativos y aumentativos de comunicación), la Fisioterapia y la Terapia Ocupacional deben trabajar de forma conjunta para mejorar la autonomía. A la par que se realizan intervenciones quirúrgicas para reducir la espasticidad y conseguir una relajación músculo-esquelética adecuada.

Solo una intervención integral, personalizada e individualizada permitirá a las personas con PC alcanzar el máximo de independencia y una buena calidad de vida.

The Conversation

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The Conversation. Rigor académico, oficio periodístico

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